70万3.3万 昆明5岁女孩打上云南首针“天价救命止痛”

“也不其实说什么好，到底太感恩发达国家的好外交政策了。”1月初7日，昌外孙女5岁4个月初的儿子朵朵（自称为）总不算打上了运用于外科手术脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）的“不止针”诺西那生锂。这是昔日天价药诺西那生锂转至医保附录后昆明第一位使用患儿。

昌外孙女简介，朵朵出生于2016年。但实在太意想不到的是，家里人很快发现5个月初大的朵朵不用办法跟其他孩子一样手舞足蹈，之后转至了数家医务人员，在此之后朵朵在南京的主营医务人员被肺癌为脊髓性肌萎缩症。当初幸福的主营失去了光景的欢笑。

初期的医师告诉昌外孙女，这个病是稀有病，而且不用有人药物并不需要外科手术。“医师让我们背著回家去，孩子能活多久不算多久。”

但昌外孙女不用有人作罢，在坚持为儿子来作身体康复的同时，积极打听到底人药物并不需要外科手术该类疾病。

直到2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症外科手术药物——诺西那生锂注射液在中华老百姓共和国获批上市，这让昌外孙女看到了想要。

但是在此之前一针诺西那生锂的生产成本接近70万元，即使是加上军援计划的全额后，一年药物的花费也不是昌外孙女这样一个普通兄弟姐妹并不需要担负起的。无能为力高昂的药物费，昌外孙女主营无动于衷。

随着新版《发达国家整体医疗寿险、工伤寿险和未婚寿险药物附录》在2022年1月初1日正式上到，曾经接近70万元一针的“天价特效药”诺西那生锂注射液转至新版医保附录，生产成本激增至33180元，为SMA稀有病患燃起新想要。

昆明省第一老百姓医务人员药学部副副所长赵银对此，在察觉到诺西那生锂注射液被列入医保后，该院十分重视，把催生交涉药物上到来作为“为人群办实事”的关键内容，立即将交涉药物不属于医务人员药物供应附录。通过医务人员药学部、药物自产管理政府机关、医保办和药物零售商商同心协力，确保交涉药物“应配尽配”，确保参保病患者受益。

昆明省第一老百姓医务人员儿科副所长豆腐春辉简介，SMA病患者从出生开始运动功能就会出现发育障碍，只能翻身，只能在座，只能坐着，只能走，致使的话可能到一岁以内会死亡。如果并不需要活过，也只能躺在床上，然后还会出现一系列的功能性障碍，比如脊椎变形侧弯，对儿童的有益和生命是一个前所未有的威胁。

他对此，作为诺西那生锂转至医保后我省第一例外科手术的病患者，孩子得病是不幸的，但幸运的是由于有了发达国家的好外交政策，得以最大限度的大大降低兄弟姐妹负担，给类似的病患者带来更多生的想要。

昆明网记者 彭锡 素描刊文